Sunt Laura-Mihaela și am 38 ani. Locuiesc în Timișoara și de 4 ani sunt mămică pentru fetița mea, Eva-Ștefania. Sunt nevoită să am 6 joburi, trebuie să muncesc foarte mult pentru a putea susține terapiile fetiței mele. Eva mea a venit pe lume natural, după un diagnostic de 99% infertilitate. Este un copil mai mult decât dorit. Este o minune pentru noi!
Copilul meu s-a născut și a evoluat normal până la vârsta de 1 an și 3 luni. Atunci am început să observ regresii ale motricitatii fine și grosiere, apoi ale echilibrului. Zi de zi vedem că stagnează tot mai mult și pe parte de limbaj, pierzând apoi ușor toate cuvintele achiziționate încă de la 7 luni, în timp ce noi speram ca vocabularul ei să se îmbogățească.
Când a împlinit 1 an și 7 luni mi-am luat bilet de trimitere și am mers la medici și la psihologi unde mi s-a pus în brate diagnosticul de întârziere globală în dezvoltare cu expunere în elemente autiste. Am simțit că se prăbușeste cerul pe mine.
Investigațiile efectuate la Spitalul de Neuropsihiatrie Infantilă au confirmat întârzierea în dezvoltare. Pe lângă panica pe care am simtit-o pentru că mă aflam pe un teren minat, fără o direcție anume și fără recomandări certe, am mers la brat cu Dumnezeu și m-am rugat neîncetat ca să mă lumineze, să știu pe ce drum să merg și să îmi vindec fetita.
Am inceput cu terapii agresive iar Eva raspundea, desi nu reușeam să o desprind de mine. Printr-o recomandare, am ajuns la un centru de terapie unde, pentru prima dată, mi s-a spus că ar fi indicat să facem o testare genetică deoarece părea ca Eva sa aibă niște stereotipii prea aparte ca să poată fi încadrată strict în autism. Am făcut investigații genetice care au arătat ca Eva rămâne sub suspiciunea diagnosticului de sindrom genetic rar Emery Dreifuss-muscular distrofy. Pentru aceasta boală nu exista tratament. Terapiile sunt singura șansă pe care o avem. Am reluat investigațiile genetice dar încă nu avem un răspuns clar. De analiza și supravegherea genetică a Evei se ocupă un medic din SUA. Din cauza hipotoniei care îi stăpânește corpul, Eva a fost diagnosticată și cu o apraxie verbală.
În tot acest timp, fetita mea petrece 8 ore pe zi în terapie.
Eu muncesc tot ce pot. Nu am avut alta soluție pentru că am rămas singuri. Am învățat de atunci că eu nu mai exist. Există doar mama din mine! Am fost judecată și îngenunchiată de mult prea multe ori, m-am lovit de multe uși închise. Au existat oameni care au profitat de disperarea mea. Alții m-au dus cu zăhărelul. Am înțeles că adevarată familie pe care o am este comunitatea pe care am construit-o în jurul copilului meu. Acești oameni au fost lângă noi necondiționat și fără să ceară explicații. Iar eu, eu m-am făcut preș în fața și la picioarele oricărui om care mi-a dat de înțeles că are puterea de a-mi ajuta copilul.
Pentru ca Eva să fie bine, am îmbrățișat suferința și i-am desenat o mască. Ea spune tuturor că sunt bine, dar numai Bunul Dumnezeu îmi aude noapte de noapte strigătul. E greu de dus neputința! Asta doare cel mai tare! Sa știi ca nu-i poți da vocea ta copilului ca să poată vorbi, că nu-i poți întări trupul și nu o poți feri de izolarea și marginalizarea sociala. E greu sa-ti fie măsurat și cântărit fiecare gest, însă cu timpul am învățat că doar copilul meu contează! E mai presus de orice mândrie și orice demnitate! Pentru ea duc aceasta cruce și primesc tot mi se oferă. Atât timp cât Eva plătește cu copilaria ei toate evoluțiile și toată lupta pe care o duce, consider ca umilințele pe care eu le primesc nu mai contează!
Eu știu că trebuie sa muncesc enorm de mult pentru a educa suflete și pentru a schimba mentalități. Doar asa copilul meu va putea fi văzut, auzit și acceptat.
Sunt Laura Mihaela, vicepreședintele asociației și manager de proiect. Cred în visul meu numit •𝐀𝐫𝐢𝐩𝐢 𝐩𝐞 𝐩𝐚̆𝐦𝐚̂𝐧𝐭•
Copilul meu s-a născut și a evoluat normal până la vârsta de 1 an și 3 luni. Atunci am început să observ regresii ale motricitatii fine și grosiere, apoi ale echilibrului. Zi de zi vedem că stagnează tot mai mult și pe parte de limbaj, pierzând apoi ușor toate cuvintele achiziționate încă de la 7 luni, în timp ce noi speram ca vocabularul ei să se îmbogățească.
Când a împlinit 1 an și 7 luni mi-am luat bilet de trimitere și am mers la medici și la psihologi unde mi s-a pus în brate diagnosticul de întârziere globală în dezvoltare cu expunere în elemente autiste. Am simțit că se prăbușeste cerul pe mine.
Investigațiile efectuate la Spitalul de Neuropsihiatrie Infantilă au confirmat întârzierea în dezvoltare. Pe lângă panica pe care am simtit-o pentru că mă aflam pe un teren minat, fără o direcție anume și fără recomandări certe, am mers la brat cu Dumnezeu și m-am rugat neîncetat ca să mă lumineze, să știu pe ce drum să merg și să îmi vindec fetita.
Am inceput cu terapii agresive iar Eva raspundea, desi nu reușeam să o desprind de mine. Printr-o recomandare, am ajuns la un centru de terapie unde, pentru prima dată, mi s-a spus că ar fi indicat să facem o testare genetică deoarece părea ca Eva sa aibă niște stereotipii prea aparte ca să poată fi încadrată strict în autism. Am făcut investigații genetice care au arătat ca Eva rămâne sub suspiciunea diagnosticului de sindrom genetic rar Emery Dreifuss-muscular distrofy. Pentru aceasta boală nu exista tratament. Terapiile sunt singura șansă pe care o avem. Am reluat investigațiile genetice dar încă nu avem un răspuns clar. De analiza și supravegherea genetică a Evei se ocupă un medic din SUA. Din cauza hipotoniei care îi stăpânește corpul, Eva a fost diagnosticată și cu o apraxie verbală.
În tot acest timp, fetita mea petrece 8 ore pe zi în terapie.
Eu muncesc tot ce pot. Nu am avut alta soluție pentru că am rămas singuri. Am învățat de atunci că eu nu mai exist. Există doar mama din mine! Am fost judecată și îngenunchiată de mult prea multe ori, m-am lovit de multe uși închise. Au existat oameni care au profitat de disperarea mea. Alții m-au dus cu zăhărelul. Am înțeles că adevarată familie pe care o am este comunitatea pe care am construit-o în jurul copilului meu. Acești oameni au fost lângă noi necondiționat și fără să ceară explicații. Iar eu, eu m-am făcut preș în fața și la picioarele oricărui om care mi-a dat de înțeles că are puterea de a-mi ajuta copilul.
Pentru ca Eva să fie bine, am îmbrățișat suferința și i-am desenat o mască. Ea spune tuturor că sunt bine, dar numai Bunul Dumnezeu îmi aude noapte de noapte strigătul. E greu de dus neputința! Asta doare cel mai tare! Sa știi ca nu-i poți da vocea ta copilului ca să poată vorbi, că nu-i poți întări trupul și nu o poți feri de izolarea și marginalizarea sociala. E greu sa-ti fie măsurat și cântărit fiecare gest, însă cu timpul am învățat că doar copilul meu contează! E mai presus de orice mândrie și orice demnitate! Pentru ea duc aceasta cruce și primesc tot mi se oferă. Atât timp cât Eva plătește cu copilaria ei toate evoluțiile și toată lupta pe care o duce, consider ca umilințele pe care eu le primesc nu mai contează!
Eu știu că trebuie sa muncesc enorm de mult pentru a educa suflete și pentru a schimba mentalități. Doar asa copilul meu va putea fi văzut, auzit și acceptat.
Sunt Laura Mihaela, vicepreședintele asociației și manager de proiect. Cred în visul meu numit •𝐀𝐫𝐢𝐩𝐢 𝐩𝐞 𝐩𝐚̆𝐦𝐚̂𝐧𝐭•